Atteinte d'une maladie génétique rare – une neuropathie liée à une variation du gène TUBB3 affectant les nerfs moteurs et sensitifs – Naïla, 7 ans, sera au cœur du prochain défi d'Audrey Bacile. La traileuse azuréenne a décidé de parrainer la jeune habitante de Carros lors de sa participation au Tor des glaciers, un ultratrail qui démarrera le 11 septembre 2026 dans la vallée d'Aoste.
Un premier élan de solidarité
Tout a commencé en septembre 2025. Audrey Bacile se lançait alors dans le Tor des géants, une course de 350 km avec 25 000 m de dénivelé. Son ambition : parrainer un enfant en situation de handicap afin de lui financer une prothèse. Mais tout ne se déroule pas comme prévu puisqu'aucun enfant ne correspond aux critères pour en bénéficier. Une mésaventure que les parents de Naïla découvrent en lisant Nice-Matin.
Woiffa Berrabah, la mère de Naïla, avait alors sollicité Audrey Bacile mais la demande n'avait pas pu aboutir. La sportive restera toutefois marquée par l'histoire de la petite fille et, un an plus tard, reprend contact avec sa famille. « On ne s'y attendait pas, on a été très touchés », confie Woiffa.
Une cagnotte pour financer un séjour thérapeutique
Une cagnotte est ouverte afin de financer les soins et les thérapies spécialisées dont Naïla a besoin, non remboursés par la Sécurité sociale. Chaque semaine, elle suit un parcours médical complexe : kinésithérapie pour le renforcement musculaire et le développement de l'équilibre, ergothérapie pour accroître son autonomie, orthophonie pour l'accompagner dans l'apprentissage scolaire et suivi podologique avec le port de semelles orthopédiques pour son affaissement de la voûte plantaire. Son quotidien est aussi rythmé par de nombreux rendez-vous médicaux comme des consultations en neuropédiatrie. Encore trop jeune pour un corset, une chaise ergonomique est aujourd'hui indispensable à son confort.
La cagnotte financera un séjour thérapeutique à Lanzarote, en Espagne, au sein du centre Swimlab International. Une semaine représente environ 4 000 euros de dépenses pour la famille. L'établissement propose des programmes intensifs combinant thérapie aquatique, renforcement musculaire et travail de la motricité pour les enfants souffrant de troubles neurologiques et du développement.
« Naïla est très contente du projet. Ça lui donne confiance en elle, c'est valorisant et ça la motive à continuer. C'est une manière de lui montrer qu'elle est entourée et soutenue, et pas seulement par son papa et sa maman », raconte sa mère.
Un défi sportif et humain
« Je me prépare à faire une course de 450 kilomètres avec 32 000 mètres de dénivelé positif. Je n'ai aucune certitude de réussir. Je peux me blesser, je vais dormir trois heures par jour. Je vais me battre comme Naïla, mais cela va durer huit jours. Elle, c'est toute sa vie », ajoute Audrey Bacile.
D'ici au départ de la course, la sportive et la famille de Naïla poursuivront leur mobilisation sur les réseaux sociaux. Le Tor des glaciers s'achèvera le 19 septembre, jour du huitième anniversaire de Naïla.
