Épilepsie en France : une maladie neurologique touchant 1% de la population
En France, plus de 650 000 personnes sont atteintes d'épilepsie, ce qui représente environ 1% de la population totale. Cette maladie neurologique complexe peut avoir des origines diverses, notamment génétiques ou structurelles, survenant fréquemment après un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral (AVC), une malformation cérébrale ou une atteinte auto-immune du cerveau. Dans 20 à 30% des cas, l'épilepsie n'a cependant pas de cause connue, ce qui rend son diagnostic et sa prise en charge particulièrement délicats.
Les différentes formes de crises épileptiques
Les crises caractéristiques de cette maladie prennent des formes extrêmement variées, avec des symptômes et une fréquence qui diffèrent selon la zone précise du cerveau touchée. L'épilepsie est fondamentalement liée à un excès d'activité électrique dans certaines régions cérébrales, créant des décharges neuronales anormales. La forme la plus connue et la plus impressionnante est celle affectant la totalité du cerveau, appelée crise généralisée tonico-clonique ou crise convulsive.
Comment réagir face à une crise convulsive : les conseils des experts
À l'occasion de la journée internationale de l'épilepsie, des neurologues et représentants associatifs détaillent les gestes appropriés à adopter lorsqu'on assiste à une crise convulsive. « La personne ne va pas sentir venir la crise qui arrive brutalement », précise Norbert Khayat, neurologue à l'hôpital Médipôle de Lyon et vice-président de l'association Epilepsie France. Le malade perd généralement conscience, présente des mouvements saccadés de tous ses membres et risque de chuter violemment.
Les erreurs à éviter absolument
« Il faut prendre ces crises avec sérieux car la personne peut se fracturer un membre, se luxer l'épaule ou subir un traumatisme crânien si elle tombe mal », prévient Fabrice Bartolomei, professeur de neurologie à la faculté de médecine de Marseille et chef du service d'épileptologie au CHU de Marseille. Face à ces symptômes inquiétants, les témoins peuvent intervenir utilement mais doivent éviter certaines actions dangereuses.
« Il ne sert à rien d'empêcher ou d'entraver les mouvements, cela risquerait juste de créer des blessures supplémentaires », insiste le docteur Khayat. Il est donc crucial de laisser la personne chuter naturellement tout en sécurisant son environnement immédiat. « Si elle porte des lunettes, on peut les lui retirer délicatement pour éviter qu'elles ne se brisent », conseille Delphine Dannecker, présidente de l'association Épilepsie-France.
Démystifier les idées reçues dangereuses
Contrairement à une croyance populaire tenace, la personne épileptique ne risque pas d'avaler sa langue et de s'étouffer durant une crise. « C'est un mythe contre lequel nous nous battons depuis des années », se désole le docteur Norbert Khayat. « Il ne faut absolument pas chercher à maintenir la langue de la personne car cela pourrait l'étouffer ou provoquer des vomissements. Au pire, elle se mordra légèrement la langue ».
Si la présence de curieux peut nécessiter de créer un périmètre de sécurité, l'élément le plus important reste de ne jamais laisser la personne seule pendant une crise. « De nombreux malades nous rapportent que d'autres individus leur volent leurs affaires pendant la crise, il est donc essentiel de rester à proximité pour assurer leur sécurité », poursuit Delphine Dannecker.
La conduite à tenir après la crise convulsive
« La phase convulsive dure en moyenne une minute trente », assure le professeur Bartolomei. Si la crise persiste au-delà de cinq minutes, il est impératif d'appeler immédiatement les secours qui pourront administrer un antiépileptique au malade. Vient ensuite la phase de récupération progressive qui nécessite une attention particulière.
« Nous recommandons de placer la personne en position latérale de sécurité (PLS) pour faciliter sa respiration et prévenir tout risque d'étouffement en cas de vomissements », ajoute le neurologue de l'hôpital Médipôle de Lyon. Cette position permet également de surveiller plus facilement l'état de conscience de la personne.
« Après une crise, la personne peut être totalement désorientée et confuse », souligne la présidente d'Epilepsie France. « Il faut donc la rassurer calmement, lui tenir la main si elle l'accepte, et lui expliquer clairement : 'Vous êtes à tel endroit, vous avez fait une crise mais tout va bien, je suis là avec vous'. Comme beaucoup de personnes ignorent comment réagir correctement, de nombreux malades n'osent plus sortir de chez eux et s'isolent socialement ».
Les crises invisibles et la stigmatisation des personnes épileptiques
« Les personnes épileptiques sont souvent très stigmatisées car les crises convulsives paraissent impressionnantes, mais elles ne représentent qu'une partie des manifestations de la maladie », rappelle le professeur Bartolomei. « Beaucoup de crises sont en réalité invisibles à l'œil non averti ».
Selon le docteur Khayat, 40% des patients épileptiques n'ont jamais de crise généralisée convulsive. Parmi les 60% restants, « certains ne feront qu'une ou deux crises isolées, souvent dans un contexte particulier comme une forte fièvre ou un manque de sommeil important ».
Les crises focales : des manifestations discrètes mais significatives
Une proportion importante des personnes épileptiques est uniquement confrontée à des crises focales, qui n'affectent qu'une zone localisée du cerveau. Selon la région cérébrale touchée, ces crises peuvent se manifester par :
- Des troubles transitoires de la conscience
- Des hallucinations visuelles ou sensitives
- Des secousses motrices localisées
- Des signes émotionnels soudains comme une peur intense
- Des troubles temporaires de la mémoire
Même si ces crises semblent discrètes, elles doivent absolument conduire à une consultation médicale spécialisée. Grâce à un traitement régulier et adapté, 75% à 80% des patients parviennent à ne plus faire de crises, retrouvant ainsi une qualité de vie significativement améliorée.
