Une proposition de loi pour lever l'interdiction des tests génétiques en France
À l'occasion de l'ouverture des États généraux de la bioéthique 2026, la députée Natalia Pouzyreff a déposé une proposition de loi ambitieuse visant à garantir le droit d'accès aux origines personnelles via des tests génétiques. Actuellement, la France impose des restrictions sévères : seuls les tests prescrits par un médecin à des fins médicales, ceux requis dans le cadre d'une procédure judiciaire pour l'identification ou la filiation, ou ceux destinés à la recherche scientifique sont autorisés. Tous les autres usages sont strictement interdits et passibles de lourdes amendes, faisant de la France le pays le plus restrictif de l'Union européenne en la matière.
Les impacts de l'interdiction actuelle sur les citoyens
Cette législation rigide empêche de nombreux usages légitimes et limite indûment les droits de nombreuses personnes. Cela concerne notamment les individus nés sous X, ceux issus de la procréation médicalement assistée, ou ceux dont l'ascendance est incertaine et qui souhaitent éclaircir leur filiation ou leurs origines. De plus, les généalogistes amateurs, bien plus nombreux, sont également touchés par cette interdiction. En analysant les liens génétiques entre personnes ayant effectué un test, il est possible de confirmer ou d'infirmer les hypothèses généalogiques dérivées des documents d'état civil et d'archives, souvent entachées d'incertitudes. Ces tests permettent également d'identifier des apparentés, débloquant ainsi des impasses généalogiques et découvrant de nouvelles branches familiales.
Les avantages scientifiques et personnels des tests génétiques
En comparant l'ADN d'un individu avec celui de populations du monde entier, ces tests offrent la possibilité d'estimer les origines ethniques et les proportions de chaque ascendance, révélant parfois des surprises fascinantes sur les migrations humaines. Les laboratoires proposant ces services, à partir d'un simple échantillon de salive et pour moins de cent euros, ont déjà collecté les données génétiques de dizaines de millions de personnes à travers le monde, y compris de nombreux Français, malgré l'interdiction en vigueur. Les pouvoirs publics n'ayant jamais jugé utile de poursuivre qui que ce soit pour ce délit, la question se pose : pourquoi maintenir une pénalisation aussi excessive ?
Les implications pour la police scientifique et la sécurité des données
Les données génétiques intéressent aussi la police scientifique de manière significative. Actuellement, elle ne peut comparer l'ADN des suspects qu'avec les échantillons recueillis lors d'autres enquêtes et centralisés dans le Fichier national automatisé des empreintes génétiques, ce qui est très limité. La possibilité de comparer l'ADN avec les millions de clients des bases de données génétiques privées, qui y ont consenti, permettrait d'identifier un apparenté du suspect, facilitant ainsi les enquêtes. Ces méthodes, ayant permis de résoudre de nombreuses affaires criminelles dans d'autres pays, commencent tout juste à être utilisées en France. Une proposition de loi distincte vient d'être déposée pour autoriser l'usage des bases de données génétiques privées à ces fins, mais la cohérence exige de ne pas interdire aux citoyens de faire analyser leur ADN dont on souhaiterait ensuite se servir.
Bien sûr, l'information contenue dans notre ADN est extrêmement sensible et strictement personnelle. Il est crucial qu'elle soit recueillie avec le consentement éclairé de la personne, stockée de manière sûre et conforme au règlement général sur la protection des données. Son accès et son usage doivent être strictement contrôlés et subordonnés à l'accord de l'intéressé. En d'autres termes, l'information génétique nécessite le même traitement rigoureux que toute donnée médicale personnelle, mais elle ne mérite pas pour autant d'être sacralisée. Il appartient aux pouvoirs publics de définir des règles strictes auxquelles devront se conformer les laboratoires souhaitant proposer leurs services génétiques aux Français.
Le droit fondamental à la connaissance de son patrimoine génétique
Le patrimoine génétique de chacun n'appartient ni à l'État, ni au corps médical, ni au pouvoir judiciaire. Il appartient à la personne concernée. Même en dehors de tout usage médical ou judiciaire justifiant une prise en charge publique, chacun devrait avoir le droit fondamental de prendre connaissance des informations portées par son ADN, à ses frais, et de les partager en pleine connaissance de cause avec qui il le souhaite. Cette proposition de loi représente donc une avancée significative vers une meilleure reconnaissance des droits individuels dans le domaine de la génétique.