À Saint-Victor-de-Malcap (Gard), le Romyday revient le 31 mai pour une cinquième édition solidaire et festive. Plus de 3 000 personnes sont attendues afin de soutenir la recherche contre le syndrome d'Usher, dont souffre la petite Romy. Cet événement, devenu incontournable dans le Gard, est porté par une famille et le combat quotidien d'une petite fille de 6 ans.
Une mobilisation grandissante
Marine Sugier, mère de Romy, évoque rarement les chiffres en premier. Pourtant, ils sont impressionnants : plus de 3 000 participants l'an dernier, 25 000 euros reversés à l'Inserm de Montpellier en 2025, et déjà 80 000 euros collectés sur les quatre premières années. Mais derrière cette mobilisation et une équipe de plus de 130 bénévoles, il y a surtout Romy, atteinte du syndrome d'Usher, une maladie génétique rare qui associe surdité, troubles de l'équilibre et perte progressive de la vue.
Le diagnostic, un choc
« Quand on nous a annoncé le diagnostic, on a été effondrés », confie sa mère. « La surdité, c'était déjà beaucoup. Mais apprendre qu'elle risquait aussi de perdre la vue… On ne savait pas comment affronter tout ça. » À la naissance de Romy, personne dans la famille n'était concerné par la surdité. Les premiers mois ont été marqués par des examens, puis une opération lourde : les appareils auditifs ne suffisaient pas, il a fallu poser des implants cochléaires. Pendant trois ans, la famille a multiplié les allers-retours à l'Institut Saint-Pierre, à Palavas-les-Flots. Romy y a appris à entendre, à parler, à travailler son équilibre. « Elle a une déficience vestibulaire, donc elle n'a pas naturellement l'équilibre. Tout ce qu'un enfant fait instinctivement, elle a dû l'apprendre. »
Création de l'association et du Romyday
Face à l'absence de traitement, Marine Sugier refuse de rester immobile. Avec ses proches, elle crée une association : « Romy maintenant j'entends, demain je veux voir ». Puis vient l'idée du Romyday, organisé à Saint-Victor-de-Malcap, le village où Romy doit entrer à l'école. « Nous voulions sensibiliser les habitants, montrer que Romy allait arriver avec un handicap, mais qu'elle restait avant tout une petite fille comme les autres. »
Un événement qui grandit
Au départ, la famille imaginait un rassemblement de quelques centaines de personnes. La première édition a attiré 1 200 visiteurs. Très vite, les bénévoles ont afflué. « Nous sommes partis de rien, avec rien du tout. Et tout s'est créé grâce à la solidarité. » L'an dernier, plus de 3 000 personnes ont participé.
Programme de la 5e édition
Le dimanche 31 mai, pour cette cinquième édition, le village entier se transformera en immense terrain de jeux : parcours du combattant, ventriglisse, laser game, tyrolienne, tours de camions de pompiers, châteaux gonflables ou encore découverte sportive rythmeront la journée. Cette année, le Romyday tombe aussi le jour de la fête des Mères. Une parade organisée à midi permettra de distribuer près de 400 cadeaux aux mamans présentes. Les enfants recevront également des surprises, tandis qu'une tombola de 150 lots permettra notamment de gagner un voyage à Disneyland Paris.
Changer le regard sur le handicap
Au-delà de l'événement festif, Marine Sugier voit surtout dans cette journée un moyen de changer le regard porté sur le handicap. « Nous voulions montrer qu'il suffit simplement de parler à Romy comme aux autres enfants. Peut-être juste en se mettant devant elle pour lui parler. Mais elle peut faire les mêmes choses que les autres. » Aujourd'hui, Romy et sa grande sœur suivent avec enthousiasme les préparatifs du Romyday. « Quand elle était petite, elle croyait que c'était sa fête d'anniversaire », sourit sa mère, épaulée par son mari, sa sœur et sa mère. « Le moteur de cette journée, c'est Romy. Même quand nous, parfois, on désespère un peu, elle continue d'avancer. »
