Un corps fonctionnel et un esprit alerte nous semblent les conditions sine qua non pour mener une vie indépendante et donc libre. Sans nier les difficultés liées à la perte de nos capacités physiques et cognitives, Roger-Pol Droit, philosophe, écrivain et conseiller éthique de la Fondation Partage et Vie, organisation reconnue d’utilité publique qui lutte contre toutes les formes de dépendance liées à l’âge, à la maladie ou au handicap, pose un regard subtil sur nos espaces de liberté irréductibles.
Vieillir, est-ce forcément perdre en liberté ?
La crainte d’être moins libre est très largement partagée. Dans l’imaginaire collectif, vieillir signifie perdre, au fil des ans, sa capacité d’aller et venir, de voyager, de mener sa vie comme on l’entend. Parfois, on va devoir quitter son domicile pour un établissement spécialisé. Cela peut être vrai, bien sûr, et contribue à faire croire que la vieillesse serait un inéluctable rétrécissement de l’existence. Mais ces représentations très négatives sont également liées à une méconnaissance des réalités du vieillissement, à un manque de réflexion, ainsi qu’à l’invisibilisation des plus âgés. En fait, quand on regarde de près, les situations réelles se révèlent beaucoup plus subtiles et plus surprenantes. Tout est affaire de trajectoire individuelle.
Une question plus individuelle qu’on ne le pense
En fait, on vieillit comme on vit. L’idée que l’on a de son vieillissement et la réalité de celui-ci sont sans doute plus révélatrices de l’attitude que l’on adopte envers la vie en général que des contraintes physiques ou sociales objectives, comme vient de le rappeler à juste titre un livre de Bertrand Quentin, Philosophie de la vieillesse. C’est pourquoi même dans la perte d’autonomie et la dépendance, il est possible de conserver une part importante de liberté. Traditionnellement, pour les philosophes, la liberté est entière ou nulle, intégrale ou perdue. Aujourd’hui, la médecine et les neurosciences apportent un autre éclairage, qui nous empêche de penser l’autonomie et la liberté en termes de « tout ou rien ». Elles ne sont jamais annihilées et s’inscrivent plutôt dans un continuum.
On le constate même dans les « unités protégées » des Ehpad, qui reçoivent des personnes atteintes de maladies neurodégénératives sévères, désorientées, sujettes à des tentatives soudaines de s’échapper. C’est pourquoi les portes sont protégées par des codes et ne sont pas ouvertes en permanence. En un sens, ce sont des lieux de privation de la liberté, si on la définit comme le pouvoir d’aller et venir à sa guise, sans rien demander à personne. Et pourtant, on y partage aussi des moments de chant, de poésie, bouleversants et heureux, dans ces lieux sécurisés. De manière générale, j’ai très souvent rencontré des personnes vivant en Ehpad qui affirment se sentir plus libres que lorsqu’elles vivaient chez elles, ce qui est contre-intuitif.
Pourquoi peuvent-elles avoir ce sentiment ?
D’abord parce qu’elles se trouvent déchargées des tâches domestiques et des soucis de la maison. Mais aussi parce qu’elles échappent au contrôle éventuel exercé par leurs enfants ou leurs proches. C’est le dilemme éternel entre liberté et sécurité. Restreindre la liberté de quelqu’un pour sa protection n’est pas absurde, mais encore faut-il que cela soit légitime. Les proches peuvent considérer leurs parents vieillissants ou affaiblis comme dépourvus de la capacité de décider pour eux-mêmes et s’arrogent en quelque sorte la responsabilité de leur existence. Le résultat, dans bien des cas, se révèle négatif.
Quelle marge de manœuvre existe ?
En s’adaptant à chaque personne. En prenant en considération son âge, sa forme physique, son tempérament, son histoire. À un moment donné, car le trimestre suivant, la situation peut avoir changé. Et puis en sachant quelquefois comprendre les désirs que cette personne peut avoir du mal à exprimer. Bien sûr, il faut composer avec les contraintes budgétaires et pratiques de la vie en collectivité. Mais d’infimes détails peuvent faire d’immenses différences. Par exemple, un peu de flexibilité dans l’horaire des repas ou de la toilette. Un peu de choix dans le menu. Deux options de fromages, et deux options de légumes, cela semble peu, mais ce sont déjà quatre combinaisons, qui permettent déjà de contrôler ce que l’on mange. Au cours de nos ateliers, dans un des établissements, une dame en fauteuil roulant s’est plainte de ne pas parvenir à connaître les activités proposées chaque jour… Le programme n’est pas affiché à sa hauteur ! L’infime différence, qui change tout, consiste simplement à lui donner une photocopie.
La vie en collectivité est-elle forcément limitante ?
Non, je ne le crois pas. L’histoire a placé au centre des réflexions sur les droits de l’homme et les libertés individuelles, la personne isolée, le sujet autonome, seul maître de ses décisions et actions. C’est évidemment très important. Mais se limiter à cet unique aspect empêche de considérer les relations de cet individu, ses rapports multiples aux autres. Au lieu de penser l’individu comme un point, il est préférable de le penser comme inclus dans un tissu social, et de le considérer à travers ses liens avec les autres. Un exemple : dans certaines maisons accompagnant des personnes handicapées, sont organisées des compétitions sportives et des excursions. Certains, par manque d’estime pour eux-mêmes, se considèrent d’abord incapables d’y participer, mais se trouvent portés par les autres, qui les persuadent qu’ils peuvent y arriver. Les relations que nous entretenons avec les autres sont parties prenantes de nos décisions et de nos actions. Évidemment, si le groupe met en confiance, il peut aussi peser sur ses membres. Il faut absolument respecter le besoin de se retirer du groupe et d’être seul. Lors de nos réflexions éthiques à la Fondation Partage et Vie, nous nous sommes également interrogés sur la question de la liberté intérieure et de ce qu’on pourrait appeler l’action mentale.
De quoi s’agit-il ?
Là encore, un exemple parle directement. Une jeune femme handicapée ne veut pas participer aux activités collectives, elle se contente de regarder. Son père, lui, demande aux professionnels encadrant de l’inciter, voire de « la forcer un peu ». Mais pourquoi la forcer ? Comment ? Et jusqu’où ? La contemplation ne serait-elle pas son mode d’action ? De manière générale, il se pourrait que la rêverie, le fait de rester à l’écart, dans ses pensées, puissent être des manières d’exercer sa liberté, voire des façons d’agir.
Les Estivales de Partage et Vie : La septième édition des Estivales de Partage et Vie, en partenariat avec Le Point, se déroulera le 17 juin à la Maison de la Chimie (Paris 7e). Des échanges autour du thème « Quelle liberté quand décline l’autonomie ? » avec des philosophes, médecins, comédiens, responsables publics et professionnels d’établissements médico-sociaux. Participation gratuite et inscription obligatoire.
