Syndrome de Gilles de la Tourette : démêler le vrai du faux
Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est une maladie neurologique qui apparaît systématiquement chez l'enfant, caractérisée par des tics moteurs et vocaux durant plus d'un an. Souvent caricaturé, ce trouble reste mal compris du grand public, comme le souligne le film "Plus fort que moi" de Kirk Jones, sorti en avril 2026, qui raconte l'histoire vraie d'un jeune Écossais atteint de ce syndrome.
Les manifestations du syndrome : au-delà des idées reçues
Les tics moteurs peuvent inclure des clignements de paupières, des mouvements du visage, ou plus rarement de la copropraxie, c'est-à-dire des gestes obscènes. Les tics vocaux se manifestent par des sons, des bruits, ou de la coprolalie. Contrairement aux stéréotypes, l'expression de mots obscènes ne concerne que moins de 15% des cas, selon le Professeur Agathe Roubertie, responsable du centre de compétence Stéréotypies motrices rares à Montpellier.
Les patients peuvent également souffrir de troubles associés, comme des problèmes d'attention, d'hyperactivité, d'impulsivité, ou des troubles obsessionnels compulsifs, ajoute Stéphanie Sanchez, psychologue collaboratrice.
Prévalence et évolution de la maladie
Moins de 1% des enfants âgés de 7 à 15 ans sont touchés par le SGT, bien que 3 à 4% présentent ponctuellement des tics. Il n'existe pas de décompte officiel en France, mais les symptômes s'intensifient souvent à l'adolescence. Une amélioration est observée dans plus de 70% des cas après 12 ou 13 ans, soit par une diminution de l'intensité des tics, soit par un meilleur contrôle, estime Catherine Bradefer, responsable de l'association France Tourette.
Prise en charge et accompagnement des patients
La médication n'est pas automatique ; les spécialistes privilégient la psychoéducation. Beaucoup de malades n'ont pas besoin de traitement, explique le Professeur Roubertie, qui insiste sur l'importance de dédramatiser et d'éviter de reprendre systématiquement l'enfant lors de ses tics. Des adaptations scolaires, comme permettre à l'enfant de sortir pendant une crise, sont essentielles, selon Stéphanie Sanchez.
L'accompagnement psychologique est crucial, mais trop peu de psychologues sont formés au SGT, et leur répartition sur le territoire est inégale. En cas de difficultés majeures, un traitement pharmacologique symptomatique peut être envisagé, précise Catherine Bradefer.
Enjeux sociaux et sensibilisation
Informer et éviter la stigmatisation sont primordiaux pour améliorer la compréhension de cette maladie. Les enfants peuvent être victimes de moqueries à l'école, et le manque d'AESH (Accompagnant d'Élèves en Situation de Handicap) aggrave la situation. Accepter, tolérer et aménager sont les maîtres-mots pour les accompagnants et le personnel éducatif.
Le Professeur Roubertie suggère de porter un regard bienveillant en public lors de crises de tics, sans montrer d'agacement. La formation des médecins, pédiatres, et du personnel médical et scolaire reste insuffisante, soulignant que le défi est autant social et humain que médical.
