Manon, 29 ans, vit avec le syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare encore méconnue du grand public. Elle raconte un quotidien marqué par des symptômes multiples, fluctuants et parfois invisibles, mais une souffrance permanente et bien réelle. Actuellement, il n'existe pas de traitement curatif, seulement des soins pour atténuer les manifestations.
Un effondrement brutal au collège
C'est en mai 2010, au collège, que tout a basculé. Manon s'est effondrée dans un couloir, perdant connaissance. À son réveil, elle ne sentait plus ses jambes. « Je suis restée paraplégique pendant deux ans, mon cerveau s'était déconnecté de mes jambes », explique-t-elle. Avant cet incident, elle n'avait pas eu d'alerte forte, mais son enfance avait été ponctuée de problèmes : entorses, luxations à répétition, doigts se déformant en col-de-cygne à cause de subluxations. Elle ne pouvait même pas écrire.
Un diagnostic grâce à un centre de référence
Sa chance, selon elle, a été d'être transférée à l'hôpital de Garches, en région parisienne, qui abrite un centre de référence pour les maladies rares. Cela a permis d'établir le diagnostic. « Je dis que c'est une chance parce que l'accès à ces centres est très compliqué pour les patients », souligne-t-elle. Le syndrome d'Ehlers-Danlos affecte le tissu conjonctif, entraînant une hyperélasticité cutanée, des articulations hypermobiles et une fragilité vasculaire. Les symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre, rendant le diagnostic souvent tardif.
Un quotidien semé d'embûches
Aujourd'hui, Manon doit faire face à des douleurs chroniques, une fatigue intense et une mobilité réduite. Elle est accompagnée de Raya, sa chienne d'assistance, qui ne la quitte jamais. Son témoignage vise à sensibiliser le public à cette maladie invisible mais invalidante. « On a l'air en bonne santé, mais on souffre énormément », confie-t-elle. Les traitements actuels se concentrent sur la gestion de la douleur, la kinésithérapie et le soutien psychologique.
Malgré les difficultés, Manon garde espoir. Elle milite pour une meilleure reconnaissance du syndrome d'Ehlers-Danlos et un accès facilité aux centres de référence. Son histoire est un appel à l'empathie et à la compréhension envers les personnes atteintes de maladies rares.
