Recevoir le diagnostic d'une maladie neuromusculaire pour son enfant est un choc profond, un véritable basculement vers l'inconnu. Pour que les familles ne se sentent plus seules dans ce labyrinthe, une chaîne de solidarité s'active quotidiennement dans l'ombre des records du Téléthon. Au cœur de ce dispositif, on trouve les Référents Parcours de Santé (RPS), des professionnels du secteur médico-social qui agissent comme de véritables boussoles pour les parents.
Amélie Fillon : le « trait d'union » des familles azuréennes
Parmi ces visages, Amélie Fillon est l'une des neuf RPS de la Côte d'Azur. Son rôle n'est ni médical, ni purement administratif : elle est une coordinatrice de parcours. Sa mission consiste à transformer une contrainte médicale souvent écrasante en un projet de vie durable. Que ce soit pour faciliter l'accès aux soins, débloquer des aides auprès de la MDPH ou aménager le quotidien, Amélie offre un accompagnement « sur mesure » qui redonne aux familles le pouvoir d'agir. C'est cette relation de confiance, bâtie sur le long cours, qui lie aujourd'hui Amélie à Cléa et Inès.
Sortir de l'isolement
Pour ces jumelles de 16 ans, l'AFM-Téléthon est une présence constante depuis l'annonce de leur amyotrophie spinale (SMA) à l'âge de neuf mois. Cette maladie génétique, qui affaiblit progressivement les muscles, impose un quotidien exigeant. Zarina, leur maman, se souvient des premières années comme d'un véritable « tunnel ». Arrivée en France sans maîtriser la langue, elle a trouvé auprès du service régional bien plus qu'une aide technique : « Ils nous ont guidés pour tout : les dossiers, l'aménagement du logement et de la voiture. Mais c'est le soutien moral qui a tout changé. Dans les moments sombres, le référent était là pour m'épauler et trouver des solutions. »
Le défi du Baccalauréat : l'enjeu de l'indépendance
Aujourd'hui lycéennes en classe de Première, Cléa et Inès font face à un défi de taille : les épreuves du Baccalauréat. Si elles bénéficient d'un tiers-temps, le véritable enjeu se situe au niveau de leur autonomie face à la copie. Au quotidien, leur smartphone est leur outil vital pour écrire rapidement sans s'épuiser. Or, son usage est proscrit lors des examens. L'alternative habituelle — un secrétaire qui écrit sous la dictée — les inquiète. « En sciences, on perd un temps fou à épeler des termes spécifiques », regrette Cléa. Inès, elle, redoute la fatigue de dicter une dissertation entière. Pour éviter qu'elles ne soient pénalisées, Amélie Fillon se mobilise activement pour obtenir des solutions techniques garantissant leur pleine indépendance le jour J.
De Menton vers de nouveaux horizons
Malgré les obstacles, l'ambition des deux sœurs est contagieuse. Inès rêve d'intégrer une école de cinéma d'animation à Paris, tandis que Cléa vise Sciences Po. Pour préparer ce « grand saut », elles peuvent compter sur l'expertise d'Amélie, qui anticipe déjà les prochaines étapes : « Mon rôle est de les accompagner dans le choix des écoles, mais aussi de baliser l'accès à un logement adapté pour leur future vie autonome. » Épaulées par ce soutien constant, les deux sœurs abordent leurs projets avec la certitude que leur avenir leur appartient.
