Isabelle et Jacques Giraud doivent composer, au jour le jour, avec la maladie de Charcot. Cette juriste retraitée de 68 ans a ressenti les premiers symptômes il y a trois ans. Presser une pince à linge lui était devenu impossible. Une électromyographie a révélé un trouble sensitif, et le diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) a été posé à l'hôpital Gui-de-Chauliac.
Un quotidien bouleversé
« Elle avait aussi de petits troubles de l'élocution », explique Jacques, vétérinaire retraité et mari aidant. En trois ans, Isabelle a perdu l'usage de sa bouche. Elle communique désormais par mouvements de tête, des yeux et par écrit. Quand elle sort, elle brandit une feuille indiquant « Je ne parle pas ». Incapable de déglutir, elle s'alimente via une sonde gastrique, ce qui lui a permis de regagner du poids après être passée de 60 à 46 kg.
Le maintien des liens sociaux
Le couple continue de sortir au restaurant et chez des amis. « Isabelle regarde les autres manger, mais nous voulons continuer à vivre. Nos amis ont très bien réagi, c'est essentiel », confie Jacques. Les « cafés rencontre » de l'Association pour la recherche sur la SLA (Arsla) aident à maintenir le lien social et pallient le manque d'information ressenti du côté du CHU.
Une dégradation progressive
Isabelle prend du Riluzole, seule molécule autorisée en France pour ralentir la destruction des cellules nerveuses. Mais son état se dégrade : s'habiller devient difficile, « je perds mes mains ». Elle utilise un ordinateur et jardine avec l'aide de Jacques. Son équilibre est précaire ; elle a chuté juste avant l'entretien, le visage ensanglanté. Une rampe d'accès est envisagée. Elle ne conduit plus et marcher est une épreuve. « Je porte un masque la nuit pour faire travailler les muscles respiratoires », dit-elle.
Le couple a renoncé aux conférences de l'Université du tiers temps, car Isabelle ne veut pas être vue en fauteuil. « Il faut un peu d'humour dans cette situation, ou on finit à l'asile », plaisante Jacques. Isabelle, elle, ne se plaint pas : « Je pleure de temps en temps. »
