Un mois après sa greffe de moelle osseuse à l’hôpital de La Timone à Marseille, le petit Niçois Elio, âgé de quatre ans et demi, va bien. Atteint d’une leucémie rare et agressive diagnostiquée peu après Noël, l’enfant a vu son état s’améliorer significativement. Au micro de France Inter, jeudi 25 juin, ses parents, Thomas et Juliette, ont annoncé : « L’opération est un succès ».
Un greffon bien installé
« Le greffon s’est bien installé sur Elio et oui, les nouvelles sont bonnes. La greffe a pris. Franchement Elio va bien aujourd’hui », a déclaré Thomas, le père. Cependant, la prudence reste de mise face à ce cancer du sang qui nécessitera une surveillance sur plusieurs années. Pour l’instant, Elio vit confiné dans une chambre stérile de trois mètres carrés. Pour l’approcher, ses parents doivent porter charlotte, masque et blouse.
Malgré cet isolement, l’énergie de l’enfant est intacte. Sa mère, Juliette, témoigne : « Il est d’une résilience absolue, il accepte les soins alors qu’il en a vraiment marre. Et il continue à chanter, il continue à danser, à se remuer un petit peu. »
La précarité des aidants familiaux
Si la bataille médicale est en passe d’être gagnée grâce à un donneur anonyme, la famille met en lumière l’accompagnement insuffisant des familles. L’hospitalisation prolongée engendre une précarité financière brutale pour les foyers touchés par les 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques recensés chaque année en France. Juliette a dû cesser de travailler pour rester au chevet de son fils, tandis que Thomas jongle avec ses horaires professionnels.
Thomas dénonce sur France Inter l’insuffisance des dispositifs : « Les aides ne sont clairement pas suffisantes et surtout dans la durée, parce qu’avoir un petit malade dure des mois voire des années et la prise en charge est vraiment trop limite et on ne s’en sort pas. »
Un appel à l’aide pour l’hôpital public
Le couple interpelle également le monde politique sur l’état de l’hôpital public. « Les équipes qui s’occupent de nos enfants tous les jours sont absolument formidables. Elles font ce qu’elles peuvent. Les moyens ne sont parfois pas assez nombreux et on aimerait qu’ils soient plus nombreux », insiste le père d’Elio, appelant à « une véritable prise en compte du cancer pédiatrique ».
Un élan de solidarité record
L’élan de solidarité, soutenu par des dizaines de personnalités et un fort relais médiatique, a porté ses fruits. Près de 70 000 personnes se sont inscrites sur les listes de donneurs en quelques semaines, ce qui équivaut à trois années de collecte habituelle. Pour pérenniser ce succès, Thomas suggère d’« intégrer l’inscription au fichier des donneurs, ouverte aux hommes de 18 à 35 ans, lors de la Journée d’appel de préparation à la défense ».
La famille rêve désormais d’un « retour à la normale », de « vacances », ou simplement de « pouvoir aller acheter une baguette ensemble » et de « partager un moment au calme ». En attendant qu’Elio puisse retrouver le chemin de l’école d’ici quelques mois, le combat continue pour les autres patients. Le mot d’ordre des parents reste inchangé : « Inscrivez-vous sur le site dondemoelleosseuse.fr ».
