Handicap : quand le parcours de soins se transforme en parcours du combattant
Dans le Var, les familles confrontées à la dépendance d'un proche, les aidants professionnels en quête de reconnaissance et les prises en charge inutilement complexes illustrent les défis quotidiens de la mise en œuvre des parcours de soins pour les personnes en situation de handicap. Ces témoignages ont été recueillis lors d'un débat du club santé Var matin, centré sur la question cruciale : « Handicap dans le Var, comment construire un véritable parcours de soins sans rupture ? ».
Handicap et vieillissement : une épreuve familiale
Sylvie Dupré, référente technique à la CPAM, partage une expérience personnelle déchirante. « Mon père est tombé brutalement malade, avec une maladie apparentée à Alzheimer. Il ne reconnaissait plus ma mère, l'enfermait à l'extérieur. Le médecin traitant était débordé, et son état ne semblait pas justifier une hospitalisation immédiate », explique-t-elle. Cette situation a conduit à une dérive d'une semaine, suivie d'un parcours administratif éprouvant pour solliciter l'APA, obtenir une expertise pour une habilitation familiale et s'inscrire sur ViaTrajectoire pour trouver un EHPAD. « Un parcours du combattant », résume-t-elle, soulignant un manque criant de communication entre les acteurs de la médecine de ville pour conseiller patients et aidants.
L'accompagnant éducatif et social : un acteur clé sous-estimé
Kheira Bentaouza, cadre formatrice à Croix-Rouge Compétences, dénonce le manque de reconnaissance accordé aux accompagnants éducatifs et sociaux. Formés en un an pour soutenir les personnes handicapées à domicile, dans des établissements médico-sociaux ou à l'école, ils se retrouvent souvent seuls, du jour au lendemain, dans l'intimité d'une personne. « Ils doivent gérer des transferts qui nécessitent parfois deux personnes, sans matériel adéquat », précise-t-elle. Confrontés à des salaires modestes et aux difficultés des déplacements, beaucoup optent pour des structures collectives mieux rémunérées, perpétuant ainsi des problèmes systémiques. « On ne peut pas pérenniser ces métiers sans une reconnaissance de leur travail et une revalorisation salariale. Ils ne seront jamais remplacés par l'IA ! », affirme-t-elle avec conviction.
Des règles administratives pénalisantes
Yann Dos Santos, d'Audition Conseil, exprime ses regrets face à des contraintes réglementaires qui entravent l'accès aux soins. « L'appareillage à domicile est interdit, et les transports pour se faire appareiller ne sont pas pris en charge. Cela pénalise gravement les patients âgés ou handicapés », déplore-t-il. Il souligne la volonté des professionnels de se rendre au domicile si cela était autorisé, répondant ainsi à un besoin réel et urgent. Ces témoignages mettent en lumière les obstacles persistants dans la construction d'un parcours de soins fluide et efficace, appelant à une réforme en profondeur pour mieux soutenir les personnes en situation de handicap et leurs aidants.
