Le combat quotidien d'Adèle, 10 ans, atteinte de paralysie cérébrale
Dans son quotidien, Adèle adore cuisiner, participer à des ateliers de théâtre d'improvisation et chanter du Lady Gaga au petit-déjeuner. « Ce que j'aimerais vraiment essayer, ce sont les sports de combat pour me défouler, mais malheureusement toutes les activités ne sont pas adaptées à mon handicap », confie la jeune fille de 10 ans, tout juste rentrée de l'école. Depuis sa naissance, cette Ligérienne vit avec une paralysie cérébrale, un handicap moteur qui provoque chez elle une paralysie partielle des quatre membres, particulièrement du côté gauche, ainsi qu'un trouble de l'élocution.
« J'ai des neurones qui ont explosé », explique-t-elle entre deux bouchées de son goûter, « ma main gauche est plus tendue que la droite, mais je reste très souple malgré tout ! ». Installée sur un ballon ovale qui lui permet de maintenir une position assise entre la table du salon et le canapé, Adèle aborde son handicap avec une aisance remarquable. C'est elle qui dirige la conversation, et elle veille à ce que personne, pas même ses parents, ne prenne la parole à sa place.
Un handicap découvert dès les premiers jours de vie
« À cause de la paralysie cérébrale, je ne peux pas marcher, mais cela ne me fait pas mal », rassure-t-elle, « parfois, j'ai des sensations de fourmillements dans les pieds, comme s'ils étaient en plastique ». À seulement 10 ans, cette cadette d'une fratrie de deux enfants a déjà subi une radicellectomie, une intervention chirurgicale qui consiste à sectionner certaines fibres nerveuses pour réduire la rigidité musculaire.
« À 4 ans, Adèle marchait avec les pieds tendus », se souvient son père Frédéric, « cette spasticité [rigidité musculaire] s'accentuait au fur et à mesure de sa croissance ». L'opération lui a permis de reposer les pieds au sol et de remarcher avec l'aide d'un accompagnateur.
Frédéric et Eugénie, ses parents, ont découvert ce handicap lorsque leur fille n'avait que dix jours. Un délai tout à fait normal, car la paralysie cérébrale se manifeste généralement « à la suite d'une lésion [saignement ou anoxie] sur un cerveau en développement rapide pendant la grossesse, lors de l'accouchement ou durant les deux premières années de l'enfant », explique Audrey Fontaine, kinésithérapeute spécialisée en rééducation neuropédiatrique et membre du conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale. Cette condition touche environ « une naissance sur 500 », précise la spécialiste.
Trouver un équilibre familial malgré les défis
Dès leur sortie de la maternité, les parents d'Adèle se sont sentis désemparés. « Nous ne connaissions rien au handicap et nous n'imaginions pas ses conséquences », se rappelle Eugénie, « du jour au lendemain, notre vie, nos libertés et nos décisions ont été conditionnées par cette réalité ». Rapidement, ce couple habitant l'agglomération nantaise a dû réorganiser son quotidien autour du handicap : quitter leurs CDI respectifs, aménager leur logement, et contacter les professionnels adaptés.
La famille a fini par trouver une organisation, mais elle déplore encore certaines difficultés, notamment en matière d'accompagnement. À un an de son entrée au collège, les parents d'Adèle ont choisi de la scolariser dans une nouvelle école, « pour qu'elle puisse se faire de nouveaux amis et vivre sereinement son passage en sixième », explique Eugénie, « mais cela s'est avéré bien plus compliqué que prévu ».
Après six années passées avec la même AESH (accompagnant d'élève en situation de handicap), Adèle ressent aujourd'hui un isolement social : « Maintenant, je n'ai plus beaucoup d'amis, et ma nouvelle AESH n'est présente qu'à mi-temps. Quand je suis seule en classe, c'est souvent le bazar, et j'ai du mal à me concentrer ».
Un engagement fort au Conseil des enfants du CNCPH
Cette problématique, Adèle a pu l'exprimer lorsqu'elle a été sélectionnée pour participer au premier Conseil des enfants du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Ce dispositif permet aux enfants en situation de handicap de donner leur avis sur les projets de loi et de formuler des propositions sur les sujets qui les concernent directement.
« J'ai proposé que les AESH soient mieux payés, pour qu'il y en ait davantage et qu'on les valorise davantage », détaille la jeune fille, qui prend son rôle très à cœur. Cet engagement s'ajoute à un emploi du temps déjà bien chargé : Adèle doit régulièrement consulter un ergothérapeute, un kinésithérapeute et un orthophoniste.
Ce suivi est essentiel pour sa croissance, car « grâce à la rééducation, on peut aider le cerveau à mettre en place de nouveaux réseaux pour apprendre de nouveaux fonctionnements », souligne Audrey Fontaine. À travers des jeux, Adèle a récemment appris à boutonner son gilet, utiliser son ordinateur ou ouvrir un yaourt. Ces petits gestes du quotidien lui permettront, une fois adulte, de réaliser ses nombreux rêves, comme découvrir New York et devenir cuisinière.
