« On n’est pas là pour débattre de la loi sur la fin de vie. » Alix de Bonnières, médecin durant 15 ans en soins palliatifs, pose d’emblée le cadre. Ce vendredi, dans une salle de conférences en sous-sol à Levallois-Perret, elle délivre en binôme avec Pierre Boumard, bénévole, une formation aux « Derniers secours ». Le débat peut être houleux à l’Assemblée ou au Sénat, les discussions sur le suicide assisté ou l’euthanasie resteront ici à la porte.
De fin de vie, il sera pourtant question tout au long de la journée, dans les têtes, les paroles, les cœurs de la quinzaine de personnes réunies ce jour-là. Des femmes, exclusivement. « Dans les formations, on a 80 % de femmes. La mort semble plus taboue pour les hommes, regrette Pierre Boumard, alors qu’il n’y a rien de plus universel au monde que la fin de vie. » Au gré des tours de table, confidences et fragilités se déposent avec délicatesse : le parent âgé, le frère ou la sœur dont on prend soin, le deuil rencontré très jeune… Avec, en miroir, l’idée de sa propre finitude. « Je suis terrifiée par ma propre mort », confie une participante.
Une formation grand public
Le personnel soignant a aussi répondu présent à cette formation grand public : étudiante en formation de biographe hospitalière, infirmière scolaire, médecin… Des soignants qui veulent mieux comprendre les familles, mieux exercer leur métier. Accompagner un proche, aussi, tout simplement.
Soins non médicaux
Mise au point par Georg Bollig, médecin en soins palliatifs et urgentiste allemand, proposée en France sous licence par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, la formation s’ancre dans le modèle des compassionate communities anglo-saxonnes. Sans se substituer aux soignants, il s’agit de tenir une place active, pour accompagner, soutenir, et même soulager, par des gestes non médicaux, les personnes en fin de vie ou atteintes d’une grave maladie. Un soin de l’autre qui est aussi une attention à soi : « quand on est touché par le deuil, l’impréparation rajoute de la douleur et de la difficulté », souligne Pierre Boumard.
Des heures d’avant aux jours d’après, on apprivoise au fil de la journée le moment de la fin dans ses aspects psychologiques, sociaux, médicaux, administratifs. De l’importance des soins de bouche pour soulager la sensation de soif, de rédiger des directives anticipées et d’avoir les codes des réseaux sociaux de la personne malade, de se renseigner sur les médicaments antidouleur, sur le système de soins palliatifs.
Les échanges détissent les idées reçues, comme cet espoir obstiné, et contre-productif, de faire manger une personne en fin de vie, ce réflexe bien naturel d’ouvrir les fenêtres de la pièce où repose le défunt, mais qui accélère la décomposition du corps. « Je ne savais pas que même un brumisateur d’eau pouvait provoquer une fausse route », lâche une participante.
Paroles et silences
Dans ce temps suspendu, soutenu par le groupe, si les larmes peuvent ponctuer les questions, le rire revient encore plus fréquemment. Il y a ces anecdotes enrobées de tendresse, comme Lætitia*, qui partage ce jour de répétition d’une cérémonie d’enterrement pour sa mère avec cette dernière et ses grandes filles, instrumentistes, dans une envolée joyeuse de notes et de mélodies. L’humour s’invite, lui qui sait si bien surgir du décalage entre la gravité d’une situation et la trivialité du monde. « Les personnes en fin de vie sont dans la vie », rappellent les formateurs. Et la vie tient à ses droits. Jusqu’au bout.
Face au patient, ils recommandent « le silence d’écoute active ». Écouter. Se taire si besoin. Ne pas se transformer en réservoir de positivité surjouée ni couper court par un sentencieux « tout le monde va mourir un jour ». Relancer pour permettre à la parole de s’écouler librement : « Tu dis que tu veux mourir. Que souhaites-tu ? De quoi as-tu besoin ? Qu’est-ce qui te soulagerait ? » Dire à la personne qu’on l’aime. Rassurer. « Un parent malade qui a des enfants encore jeunes exprimera souvent son inquiétude pour eux. On peut lui dire qu’on sera là, qu’on veillera sur eux », explique Pierre Boumard.
Face à l’inéluctable, le Verbe garde toute sa puissance. « Même chez des personnes dans le coma ou qui ne réagissent pas, l’ouïe reste », rappelle Alix de Bonnières. À l’entrée dans la chambre, « il faut toujours se présenter, parler à voix forte, appeler la personne par son nom, lui dire ce que vous allez faire ».
Des participants rassurés
Quand la journée de formation touche à sa fin, c’est aussi le moment de donner la parole. Les adjectifs « plus sereine », « plus armée », « plus préparée » reviennent. « Cela me donne enfin le courage de parler de ma mort à mes enfants », souffle Marie. L’occasion pour les formateurs d’inviter à faire connaître la formation autour de soi, en livrant une dernière histoire : « Un jour, toute une famille est venue se former ensemble. On a trouvé ça formidable ! »
* Certains prénoms ont été changés
La formation aux Derniers secours est proposée à tout citoyen, gratuitement, sur simple inscription. On peut, en remerciement, effectuer un don, qui ne dépassera pas 20 euros, pour garder le principe d’une formation accessible sans conditions de revenus. Renseignements sur derniers-secours.fr.
