Syndrome de Cowden : le combat de Maxence, 3 ans, et de ses parents, près de Nîmes
Maxence, âgé de 3 ans, est atteint du syndrome de Cowden, une maladie génétique rare souvent diagnostiquée tardivement. Ses parents, Lison Michel et son conjoint, résidant à Clarensac, près de Nîmes, mènent un combat acharné pour informer et prévenir des risques silencieux, notamment les cancers précoces associés à cette pathologie méconnue.
Maxence est décrit par sa mère comme un petit garçon joyeux et plein d'énergie, né avec une particularité que personne n'avait anticipée : le syndrome de Cowden. Lison Michel explique que son unique objectif est de faire connaître cette maladie afin que d'autres familles évitent des années d'errance médicale. Détecté tôt chez Maxence, le syndrome se manifeste par une grande avance de croissance, une macrocéphalie et des organes parfois plus volumineux que la moyenne. À sa naissance, prématuré d'un mois, il pesait déjà 3,7 kg, mesurait 53 cm et porte aujourd'hui la même taille de chapeau que sa mère.
Derrière ces signes visibles se cachent des risques silencieux : polypes intestinaux, tumeurs bénignes ou malignes, et cancers précoces. Alors que la majorité des adultes sont surveillés à partir de 50 ans, les enfants atteints doivent l'être dès l'âge de 10 ans. Lison souhaite rendre ces signaux visibles, non pas pour faire peur, mais pour reconnaître ce qui existe. Sages-femmes, pédiatres, médecins et assistants maternels peuvent remarquer une croissance inhabituelle, des organes volumineux, un développement moteur tardif et des retards de langage. Une majorité des enfants atteints présentent également des troubles autistiques plus ou moins importants. Si les professionnels connaissent la maladie, ils peuvent orienter plus tôt, ce qui permet une détection précoce des cancers et une action rapide.
Actuellement, Maxence se porte bien : il grandit vite, a parfois des difficultés d'équilibre, n'aime pas trop le bruit et la foule, mais il rit, joue et apprend. Beaucoup d'enfants atteints n'ont pas cette chance. Certains ne sont diagnostiqués qu'après plusieurs cancers, à l'âge adulte. Sa mère ne cherche ni compassion ni admiration, mais des oreilles qui écoutent, des médecins formés et des parents informés. Elle partage son expérience lors d'événements, répond aux questions et oriente vers les spécialistes. Elle songe à créer une association, car tout le monde doit avoir le droit à la parole. Informer, c'est protéger. Grâce à son engagement, Maxence devient ambassadeur d'une cause encore trop invisible.
Pour contacter Lison : 06 69 17 78 25.
