Le quotidien déroutant et épuisant des proches aidants face à Alzheimer
Un combat quotidien pour accompagner un proche dans cette terrible maladie. Ils sont tous inscrits au parcours d’accompagnement pour les aidants familiaux, qui leur permet de mieux appréhender un rôle imposé, entre difficultés, solutions pratiques et nécessaire lâcher-prise.
Une réunion particulière pour partager des vies intimes
C’est une réunion un peu particulière qui se déroule le mardi après-midi dans les locaux de France-Alzheimer à Montpellier. Ce jour-là, ils sont sept. Leurs chemins ne s’étaient jamais croisés auparavant, mais depuis quelque temps, ils viennent ici partager une part très intime de leur vie. Leur point commun : ils sont tous proche aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Ginette, Nicole, Michèle, François, Patrick, Xavier et Amel portent ce même poids invisible, même si au premier regard, rien ne le laisse présager. Ils se sont inscrits dans ce parcours proposé gratuitement par l’association, animé par Guillaume Bènes, neuropsychologue, et Brigitte, une bénévole, pour trouver des astuces et glaner des conseils.
Des stratégies pour répondre aux incohérences du discours
Le neuropsychologue Guillaume Bènes le martèle : l’important c’est le bien-être et le plaisir. "Il n’est pas toujours nécessaire d’affronter la personne pour avoir raison… Il faut rester zen, même si ce n’est pas toujours simple." Parmi les "trucs et astuces" qu’il propose durant la formation, il y a cinq stratégies pour répondre aux incohérences du discours de la personne malade.
Il part d’un exemple : la personne désorientée dans le temps dit qu’il faut aller chercher les enfants à l’école, or elle a aux alentours de 70 ans et les enfants ont bien grandi. Voici les 5 réponses qui peuvent être utilisées suivant le moment :
- La réorientation dans la réalité : "Les enfants sont grands", mais il faut le dire de manière calme et non abrupte.
- Le mensonge : "La voisine les a récupérés."
- Le différé : "Ce n’est pas encore l’heure de la sortie, il n’est que 14 h."
- La diversion : "Et si nous buvions un thé, et si nous rangions ce placard…"
- L’intérêt porté pour le sujet, sorte de diversion via le sujet : "Tu me faisais toujours des bons goûters quand je rentrais de l’école avec du pain et du chocolat…"
Des solutions pratiques pour la sécurité au quotidien
François explique déconcerté : "Déjà que ma femme trouve cette maladie honteuse, lui faire comprendre que je ne peux pas la laisser seule sans surveillance, ce n’est pas facile. Elle ne veut pas être gardée." Pour le neuropsychologue, il suffit de mettre en place la venue d’une aide ménagère au moment de l’absence.
Amel, elle, a dû davantage s’organiser. "Pour que ma mère puisse rester seule dans son appartement, nous avons réorganisé entièrement son logement et on a enlevé tout ce qui était dangereux." Exit la gazinière. "Ensuite, nous sommes obligés de l’enfermer à double tour, sinon elle sort et se perd…" Avant de conclure par une solution technique : la caméra qui peut parler.
Brigitte, elle, n’est pas fan ni de la caméra, ni de l’enfermement. "S’il y a un feu, la personne est coincée. Après on prend tous des risques… Nous n’avons pas le choix." Quant à Nicole, même si son mari peut encore rester seul sans être enfermé, elle a quand même investi dans un traceur géolocalisable.
Le lâcher-prise nécessaire face à la maladie
Le lâcher-prise vis-à-vis de la maladie n’est pas évident, mais essentiel. Xavier a beaucoup de mal à prendre du recul. "Ma mère habite seule, elle casse tout, mais ce n’est jamais elle. Tout se détériore, c’est dur de garder son calme. Et puis elle a un sacré caractère", confie-t-il avec pudeur. "Accepter la situation pour moi c’est très compliqué."
Guillaume Bènes tente de rassurer l’assistance : "Il n’y a jamais de solution vraiment parfaite. Tout se fait avec le calcul du bénéfice-risque." Il n’y a malheureusement pas que les malades qui souffrent des conséquences d’Alzheimer.
France-Alzheimer : un accompagnement complet dans l’Hérault
Objectif de l’association : "Un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide…" Le but de France Alzheimer est de répondre aux besoins des malades et de leurs familles et de sensibiliser l’opinion publique.
Dans l’Hérault, les bénévoles accueillent, informent et orientent dans les 33 permanences du département toutes les personnes qui en ont besoin. L’association propose également des groupes de parole, un espace de soutien et d’écoute, animé par un psychologue.
Des ateliers divers et sorties sont organisés, comme des conférences, des ateliers de mobilisation cognitive, médiation artistique, animale, relaxation, ainsi que des moments de convivialité pour rompre l’isolement social. Le parcours d’accompagnement gratuit destiné aux aidants comprend 5 modules de 3 heures répartis sur plusieurs semaines.
Contact : France Alzheimer Hérault, 3 rue Pagézy à Montpellier. Informations sur le site : www.francealzheimer.org/herault/. Mail : contact34@francealzheimer.org. Tél. : 04 67 06 56 10.
