Martin Guillemot, un Sétois de 67 ans, vit avec la maladie de Parkinson depuis huit ans. Ingénieur agronome de formation, écologiste et curieux, il a d'abord cherché à comprendre cette pathologie dégénérative pour lui-même, avant de vouloir partager ses connaissances. En octobre 2022, il lance sa chaîne YouTube intitulée "Parkinson's Follies", avec l'humour qui le caractérise. Son objectif : faire connaître la maladie au grand public, aider les malades et les aidants, souvent confrontés à des difficultés relationnelles.
Une maladie méconnue du grand public
Selon Martin Guillemot, la maladie de Parkinson reste largement incomprise. "En France, il y a très peu de lobbying de la part des personnes concernées, contrairement aux États-Unis. Les malades ont du mal à s'exprimer, ce qui contribue à la méconnaissance. Moi, j'accepte de me montrer déclinant, même si parfois je préférerais me cacher", confie-t-il. Sa chaîne publie un épisode vidéo tous les quinze jours, abordant des thèmes variés : symptômes, causes environnementales, effets secondaires des médicaments, ou encore le vécu des patients.
Des jeunes aussi touchés
Beaucoup pensent que Parkinson est une maladie de personnes âgées. Pourtant, Martin Guillemot rappelle que "des jeunes sont atteints dès la quarantaine, voire à 25 ans". Il qualifie la progression de la maladie de "pandémie mondiale", avec des chiffres en forte hausse : 3,15 millions de cas en 1990 contre 11,8 millions en 2021, et une projection de 25,2 millions d'ici 2050 selon France Parkinson.
Symptômes non-moteurs : une terra incognita
Les vidéos de Martin Guillemot mettent en lumière les symptômes non-moteurs, souvent ignorés même par les professionnels de santé. "Le drame des malades, c'est d'être incompris. Les médecins et infirmiers connaissent peu ces symptômes : apathie, troubles de la vision, de l'audition, de l'odorat, douleurs, troubles digestifs, stress, hallucinations..." explique-t-il. Il détaille ces aspects à travers sa propre expérience, estimant que "quand un malade décrit ce qu'il vit, ça passe mieux qu'une brochure médicale".
Un film pour sensibiliser
Martin Guillemot a également réalisé un court-métrage de 30 minutes, "James ou les extravagantes aventures de James Parkinson dans son futur". Avec une voix modifiée par l'IA, il incarne le médecin londonien du XVIIIe siècle, voyageant dans le futur en compagnie de Michael J. Fox, lui-même atteint de Parkinson. Le film aborde les enjeux de la maladie, son lien probable avec certains pesticides (trichloréthylène, glyphosate), et la question de la prise en charge des malades.
Un succès encourageant
La chaîne compte 2 600 abonnés et certains épisodes dépassent les 26 000 vues, comme celui intitulé "Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ? 10 questions, 10 réponses". Un encouragement pour Martin Guillemot, qui a également publié un livre didactique et engagé, "Parkinson's Follies", en autoédition, disponible sur son site internet.
