Depuis la naissance de sa fille, atteinte d’une maladie chronique de l’œsophage, Coralie Krier s’est lancée dans un combat de tous les instants. Entre réseaux sociaux et hôpitaux, rencontre avec cette jeune mère de famille au quotidien hors du commun.
Un diagnostic après deux ans et demi d'errance
“Toujours garder espoir.” Coralie Krier ne cesse de se le répéter depuis la naissance de sa fille Jade, il y a quatre ans. Ce jour-là, sa vie a emprunté un nouveau chemin, encore insoupçonné, bien loin du long fleuve tranquille. “Dès les premières semaines, Jade vomissait tout le temps, jusqu’au jour où elle a vomi du sang”, raconte-t-elle. Deux ans et demi de “calvaire”, entre examens médicaux et séjours à l’hôpital, avant d’enfin obtenir un diagnostic : Jade souffre d’une forme sévère d’œsophagite à éosinophiles (EOE), une maladie inflammatoire chronique et évolutive de l’œsophage. “Lorsqu’on l’a diagnostiquée, je me suis sentie soulagée. J’avais raison, quelque chose clochait. Mais maintenant, je plongeais dans l’inconnu total”, confie la mère de famille biterroise.
Les symptômes et la vie quotidienne
“L’œsophage est censé être lisse comme de la peau, sauf que chez Jade, des globules blancs s’infiltrent. Ça entraîne des vomissements, des douleurs pour manger, de la toux et de l’asthme.” Depuis le début, Coralie documente tout : photos, vidéos, certificats… Tant de “preuves”, réunies dans des dossiers, pour ne “jamais oublier”. Immortaliser son quotidien, c’est aussi ce qu’elle fait sur les réseaux sociaux, depuis un an et demi, avec le compte @Jadempbc, suivi par plus de 500 000 abonnés. “Je me sentais seule, personne n’en parlait nulle part. C’était donc à moi de le faire, et tout de suite, j’ai eu beaucoup de soutien. Plus de 50 ou 60 familles sont venues me voir et j’ai réalisé qu’on avait tous vécu l’errance médicale, poursuit Coralie. Je me souviens de cette mère, sous ma première vidéo, qui m’avait dit avoir l’impression de se retrouver avec son fils. Depuis, c’est devenu une amie très proche.”
Les hauts s’accompagnent toujours de bas
Rassembler pour faire résonner. Le 22 mai dernier a eu lieu la première journée de l’EOE : un pas de plus pour faire connaître la maladie, encore considérée comme rare il y a seulement quelques années. “Cette maladie ne se soigne pas, mais peut être stabilisée par un traitement d’entretien”, explique la mère de famille, qui vit aujourd’hui des réseaux sociaux, après avoir déposé les clés de sa société pour s’occuper de sa fille. Parce que lorsque le premier traitement a échoué, tout s’est enchaîné pour Jade. En 2023, son état se dégrade. À seulement 3 ans, la fillette, débordante de vie, toujours le sourire aux lèvres, doit laisser son œsophage au repos. Elle ne peut plus manger et devra donc être sondée au CHU de Montpellier. Une situation bien trop difficile à vivre pour l’enfant, obligeant les médecins à changer de stratégie. “On avait tout essayé. Il ne restait qu’un traitement : la biothérapie. Normalement, elle ne se fait pas avant douze ans, donc le gastro-entérologue a appelé le laboratoire qui le commercialise pour avoir son accord.” Jade devient la première à en bénéficier dans le sud de la France. Une injection d’anticorps toutes les deux semaines, douloureuses, mais efficaces, qui laissent apercevoir une lueur d’espoir.
Le combat d’une vie
Mais six mois plus tard, l’injection de trop force l’arrêt du traitement. “Un coup de massue” pour Coralie qui devait maintenant “toucher du bois pour que la situation ne redevienne pas comme avant”, selon le gastro-entérologue. Seulement, un mois plus tard, l’hélicoptère du Samu atterrit derrière chez elle. “Jade vomissait beaucoup de sang. Elle avait des ulcères à l’estomac, peut-être liés à la biothérapie.” Une rechute douloureuse. Et depuis le mois de mars, la fillette présente de nouveaux symptômes. “Dès qu’elle mange, elle met sa main à l’œsophage parce que les aliments se coincent, donc elle boit énormément d’eau pour faire passer.” Aujourd’hui, Jade est reconnue comme ayant un handicap. À la fin du mois, elle aura sa septième fibroscopie pour évaluer l’état de son œsophage. Encore une nouvelle épreuve pour la famille. “Ils vont devoir prendre une décision pour la suite. Mais est-ce qu’on sera prêtes au traitement choisi ?”, s’inquiète Coralie Krier.
L’œsophagite à éosinophiles (EOE), c’est quoi ?
L’EOE est une maladie inflammatoire chronique et évolutive de l’œsophage. Elle est causée par une accumulation anormale de certains globules blancs, les éosinophiles, qui viennent irriter la paroi de l’œsophage, entraînant une inflammation et des symptômes tels que des difficultés à avaler, des douleurs thoraciques, des vomissements et des régurgitations alimentaires. Cette maladie, encore peu connue, est associée à des allergies alimentaires et/ou environnementales. Elle peut être stabilisée grâce à des traitements, mais ne se guérit pas. Si certains naissent avec, elle peut aussi se contracter à l’âge adulte.
