Une maladie encore trop méconnue
Décrit pour la première fois en 1940 sous le nom de « maladie des jambes poteaux », le lipœdème se caractérise par une accumulation importante, anormale, bilatérale et symétrique de graisse, principalement dans les membres inférieurs. Cette pathologie, qui touche quasi exclusivement les femmes, reste largement ignorée du corps médical et du grand public. Pourtant, les témoignages de patientes se multiplient sur les réseaux sociaux, révélant un parcours semé d'embûches entre autodiagnostic, errance médicale et interventions coûteuses non remboursées.
Des symptômes invalidants
Les personnes atteintes décrivent des jambes gonflées avec une sensation d'étau, une peau d'orange, des ecchymoses fréquentes et une sensibilité accrue. Aurélie Hamon, 47 ans, commerciale export, raconte : « Marcher plus de 20 minutes sans ressentir une lourdeur extrême et une sensation d'étau était impossible. Les médecins me disaient ‘faites du sport, mangez moins’, alors que j'avais déjà tout essayé sans résultat. » Après des années de souffrance, elle a découvert le lipœdème sur les réseaux sociaux, confirmé un an plus tard par un angiologue qui a diagnostiqué un stade 3 sur 4.
Une prévalence sous-estimée
Reconnu comme maladie en France depuis 2018, le lipœdème toucherait jusqu'à une femme sur dix selon des études. Pourtant, il reste sous-diagnostiqué et souvent confondu avec l'obésité ou le lymphœdème. Pascale Etchebarne, présidente de l'Association maladie du lipœdème France (AMLF), estime qu'en moyenne, les patientes sont diagnostiquées après 20 ans d'errance médicale. « Elles culpabilisent énormément, on leur dit de mieux manger, de faire des efforts, mais elles le font déjà sans résultat », souligne-t-elle.
Des causes hormonales et génétiques
Le lipœdème peut être déclenché ou exacerbé par des changements hormonaux lors de la puberté, de la grossesse ou de la ménopause. Des facteurs génétiques et inflammatoires jouent également un rôle. La maladie provoque une disproportion entre le haut et le bas du corps, des douleurs et un inconfort chronique. Une étude publiée dans Nature Communications en 2026 estime que la communauté médicale a une compréhension limitée de cette pathologie, entraînant des erreurs de diagnostic et des traitements inadaptés.
Traitements coûteux et non remboursés
Le traitement médical conservateur repose sur une alimentation anti-inflammatoire, une activité physique régulière, le port de vêtements de compression et des drainages lymphatiques. Denise, 34 ans, diagnostiquée stade 1, a adopté ce protocole : « J'ai arrêté l'alcool, le sucre, je mange anti-inflammatoire et bois 1,5 litre d'eau par jour. Je marche 8 000 à 10 000 pas et fais trois heures de musculation par semaine. Mes jambes ont dégonflé, je n'ai plus de bleus. »
La liposuccion thérapeutique, une solution onéreuse
Pour les cas plus sévères, la liposuccion thérapeutique peut être envisagée, mais elle n'est pas prise en charge par la Sécurité sociale. Plusieurs opérations sont souvent nécessaires, coûtant plusieurs dizaines de milliers d'euros. Aurélie Hamon, après une chirurgie des bras réussie en Allemagne, a lancé une cagnotte pour réunir 29 000 euros pour ses cuisses et mollets. Margo Chinea, 25 ans, a dû emprunter 13 000 euros : « J'aurais eu besoin de deux semaines d'hospitalisation, mais à 400 euros la nuit, je n'avais pas les moyens. »
Vers une meilleure reconnaissance ?
En 2025, l'AMLF a déposé un dossier auprès de la Haute autorité de santé (HAS) pour obtenir une meilleure prise en charge, mais il a été refusé faute de données suffisantes. La HAS attend les résultats d'études scientifiques en cours. Pascale Etchebarne reste optimiste : « C'est comme pour l'endométriose, ça a pris 20 ans, pour nous ça peut être 10 ans. » Elle prévoit une nouvelle demande en juin 2028. En attendant, les patientes continuent de se battre pour faire reconnaître leur maladie et accéder à des soins adaptés.
