Identifier le plus tôt possible, dès les premiers mois de vie, les signes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) pour mettre en place, avant même le diagnostic, des interventions précoces, régulières et adaptées, en impliquant la famille et en reconnaissant ses compétences : voilà résumées les nouvelles recommandations publiées en début d’année par la Haute Autorité de santé (HAS) concernant l’autisme. L’enjeu, indique l’organisme, « est d’assurer à chaque enfant un parcours de vie cohérent et inclusif favorisant son autodétermination ». Décryptage avec le Dr Martine Collot, pédopsychiatre, chef du pôle psychiatrique infanto-juvénile au Centre hospitalier intercommunal Toulon La Seyne (CHITS).
Pourquoi de nouvelles recommandations ?
Il s’agit d’une actualisation des recommandations formulées en 2012. Ces mises à jour sont régulières, en fonction des données scientifiques les plus récentes. L’objectif est de s’adapter aux avancées de la recherche pour offrir les meilleures prises en charge possibles aux enfants présentant des signes de TSA.
Pourquoi insister sur le repérage et l’intervention précoce, y compris chez le nourrisson ?
Le diagnostic est parfois très compliqué chez l’enfant de moins de deux ans. La HAS recommande donc d’intervenir sans attendre. Les signes qui doivent inquiéter sont l’absence de babillage, le bébé qui ne regarde pas ses parents, qui montre des retards dans la communication… Si on repère quelques troubles, il faut orienter le plus vite possible ces bébés vers un pédiatre, la Protection maternelle et infantile (PMI), le Centre médico psychologique (CMP) ou le Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) pour une prise en charge rapide.
Quel est l’enjeu ?
L’objectif est de développer rapidement une prise en charge multidisciplinaire. Plus les interventions sont précoces, plus elles ont une incidence sur la trajectoire de l’enfant. Son développement peut être considérablement amélioré. Les interventions précoces permettent de stimuler les compétences de l’enfant à un moment où son cerveau est particulièrement plastique, favorisant ainsi des progrès significatifs.
En quoi consistent les interventions comportementales et développementales recommandées par la HAS ?
La HAS insiste sur des approches fondées sur des preuves scientifiques et sur des interventions structurées et individualisées. Elles ciblent plusieurs domaines : la communication, les habiletés sociales, la sensorialité, la motricité et le développement de l’autonomie. Concrètement, ces approches structurées et organisées signifient qu’on définit des objectifs thérapeutiques selon le stade de développement de l’enfant, en ciblant, dans chaque domaine, des objectifs à atteindre. Et on répète, de façon brève – 10 minutes maximum – mais très régulière, les activités proposées. On apprend par exemple au bébé à pointer ou à tourner la tête à l’appel de son prénom, on travaille aussi avec des jeux d’imitation, des images… Il peut progresser très très vite. À chaque objectif atteint, on en fixe de nouveaux : quand il sait pointer, on passe à l’usage du pictogramme pour demander. L’étape suivante est la verbalisation.
La HAS insiste sur la place des parents…
Dans l’idéal, on travaille avec eux sur un modèle partenarial. Plus on est cohérent dans la façon dont nous collaborons, plus l’enfant va progresser. La place des parents est centrale dans les interventions. On doit les associer systématiquement aux décisions et leur recommander des formations. Il y a des programmes qui prennent en charge l’enfant et la famille, renforçant ainsi les compétences parentales et l’accompagnement au quotidien.
À quelle réalité est confrontée la mise en œuvre de ces recommandations ?
C’est très compliqué en pratique. Dans les CMP et les CAMSP, il y a des listes d’attente pour accéder à un diagnostic précoce. En hôpital de jour, les moyens sont insuffisants pour répondre à une demande très forte. On a 15 enfants sur liste d’attente. Les prises en charge éducatives se déploient également dans le secteur libéral, c’est une bonne chose, mais on n’arrive pas à drainer toutes les demandes. Il faut aussi des places dans le secteur sanitaire et médicosocial.
En conclusion ?
Depuis 2012, la mise en œuvre de ces recommandations a permis des avancées considérables, de bien meilleures pratiques. Mais ces prises en charge sont coûteuses en temps et en personnels, les structures et les moyens manquent. C’est en contradiction avec la nécessité d’une prise en charge précoce. Il est urgent de renforcer les ressources allouées à la pédopsychiatrie et aux structures médico-sociales pour répondre aux besoins des enfants et de leurs familles.
