Environ 10 000 Français seulement sont atteints d'une pathologie osseuse constitutionnelle, une anomalie dans la formation et la croissance du squelette. Si la condition des personnes de petite taille est désormais bien connue, leur quotidien reste semé d'embûches. À l'occasion de la Journée internationale du nanisme, Douchka Volaric et Bernard, influenceurs sur les réseaux sociaux, ont accepté de témoigner. Ils comptent respectivement 1,5 million et 543 000 abonnés.
Une question de normalité
« Ma maman m'a toujours considérée comme normale », lance d'emblée Douchka Volaric, benjamine d'une famille de trois enfants. Sa mère l'avait prévenue : « rien ne s'adaptera forcément à ta différence, ou alors ça mettra beaucoup de temps ». Bernard, l'aîné d'une fratrie de trois et seul atteint d'achondroplasie dans sa famille, a été éduqué « avec un caractère fort ». Il s'est « toujours tout autorisé dans la vie ». Pourtant, en 2025, « les avancées sont très timides », regrette Douchka.
« Les courses, c'est Koh-Lanta »
Des progrès existent dans les transports en commun, mais ces aménagements sont souvent pensés pour les personnes en fauteuil roulant. Être petit est bien un handicap, répète Bernard. Ses bras ne sont pas assez longs pour attraper les pompes à essence adaptées, et Douchka ne peut pas s'asseoir sur les toilettes publiques. L'une des plus grosses galères reste les courses. Bernard utilise des combines : il met ses produits dans des sacs ouverts pour éviter de se plier en quatre. Sinon, le Drive est une solution « royale ». « Les courses, c'est Koh-Lanta. Je veux des pâtes particulières, mais elles ne sont pas à ma hauteur ? Je prendrai du riz », commente Douchka.
La petite révolution 'Game of Thrones'
Les gens sont souvent prêts à aider, mais Douchka préfère parfois laisser tomber : « être tout le temps en demande infantilise la personne ». Cette infantilisation alimente les clichés. « Les personnes de petite taille sont associées aux anges, toujours drôles ou mignons », déplore Bernard. Il remercie Peter Dinklage, alias Tyrion Lannister dans Game of Thrones, d'avoir « révolutionné notre image. Il boit, il parle, il manipule. Il est comme tout le monde. »
« Je suis vivant, alors je vis »
Au travail, Douchka bénéficie de marchepieds presque partout, une « chance considérable ». Chez elle, elle a aussi aménagé sa salle de bains, comme Bernard qui a remplacé sa baignoire sabot par une douche à l'italienne. Il refuse de rêver en petit : il s'imagine dans une maison de 130 m² avec un terrain de cinq hectares, un Bouvier bernois et un Saint-Bernard. « Parce que je suis petit, je devrais avoir un chihuahua ? », rit-il. Son humour est une arme, sa lucidité une force : « Je suis vivant ce matin. D'autres ne se sont pas réveillés. Alors je vis. »
La santé, bataille silencieuse
Pour les personnes de petite taille, la santé reste un terrain de bataille silencieuse. Bernard a subi une lourde opération du dos en 2017 : « Je perdais l'équilibre. Il fallait raboter la colonne pour libérer les nerfs ». Enfant, il a subi une dizaine d'interventions ORL. « Je vais être appareillée dans quelques années », se prépare Douchka, car les conduits auditifs d'une personne de petite taille sont plus petits. À 15 ans, on lui a scié les tibias pour redresser ses jambes arquées. « Si je ne l'avais pas fait, aujourd'hui je serais en fauteuil ». Elle conseille à une personne de petite taille inquiète : « Ça va être compliqué, mais la grandeur ne se mesure pas en centimètres, mais en courage, en rêve, en détermination. Ce n'est pas des centimètres qui vont m'arrêter ! »
